?Jess van der Merwe (24) was nog altyd goed met woorde. Toe sy ? kleuter was en nog gesukkel het om te praat, het sy vir mense gesê sy ly aan “terrible palsy". Tydens haar grootwordjare toe sy geleer het om met serebrale gestremdheid (cerebral palsy) saam te leef, het die ironie van dié foutiewe uitspraak die ontluikende skrywer nie ontgaan nie.
Jess, wat aan ? meestersgraad in taalkunde aan die Universiteit Stellenbosch (US) werk, het onlangs haar outobiografie Broken and Beautiful gepubliseer.
Die boek is ? aangrypende en pittige verkenning van haar stryd met serebrale verlamming en hoe sy geleer het om beheer oor haar lewe te neem, vir haarself voorspraak te maak en krag te vind om hulp van ander te aanvaar. Dit is ook die verhaal van ? vurige jong vrou wie se vele amper-dood-ervarings aan haar wysheid ver bo haar jare besorg het, asook ? eksentriese veerkragtigheid.
Met die eerste oogopslag is daar niks fout met die petite jong vrou wat selfvertroue en humor uitstraal nie. Maar daar is ? nadeel daaraan om normaal te lyk, sê Jessica terwyl sy vertel hoe haar boek, wat sy self ge?llustreer het, gestalte gekry het.
“Ek is nie gestremd genoeg om gestremd te wees nie, maar ek is ook nie normaal genoeg om normaal te wees nie," verduidelik sy. Soms oorkompenseer mense wat haar ontmoet en neem aan sy kan niks alleen doen nie. Ander bevraagteken hoekom sy voorkeurbehandeling kry, soos parkering vir gestremdes of ekstra tyd om eksamens af te lê. Dit is hierdie frustrasie om oor te dra hoe dit regtig is om met ? meestal “verborge" gestremdheid te leef wat haar ge?nspireer het om haar veelbewo? lewensreis te deel.
Dit was hierdie herhaaldelike verduideliking van haar toestand wat die idee vir Broken and Beautiful laat ontstaan het. Terwyl sy aan haar meestersgraad gewerk het, het Jessica by ? Facebook-groep aangesluit vir ouers van kinders met serebrale gestremdheid om deelnemers vir haar navorsing te vind. In plaas daarvan het sy mense te?gekom wat raad gesoek het, bekommernisse gedeel het of bloot na ondersteuning vir hul daaglikse uitdagings op soek was. “Ek het besef ek kan baie van hul vrae beantwoord," verduidelik sy. “Ek het vertel wat my ma gedoen het om my by die skool te help, maar ook die probleme uitgelig en die belangrikheid daarvan om as 'normaal' behandel te word, benadruk."
Oneindige operasies
Jess en haar tweeling, Dan, wat te vroeg gebore is, het longontsteking opgedoen toe hulle ses weke oud was. In ? stadium was Jess so siek dat sy ophou asemhaal het. Alhoewel daar geen afdoende bewyse is nie, kon hierdie episode skade aan haar brein veroorsaak het.
“As baba kon ek nie floreer nie. Ek het nie op die regte tyd gekruip nie, ek het nie op die regte tyd gesit nie en ek het eers begin loop toe ek drie jaar oud was."
Jess was 18 maande oud toe sy gediagnoseer is. “Ek het skade aan die linkerkant van my brein gehad, en dit het swakheid en spastisiteit aan die regterkant van my liggaam veroorsaak. My toestand word spastiese hemiplegiese serebrale verlamming genoem."
Haar kinderjare is gekenmerk deur ontelbare botoks-inspuitings, spalke, gips en operasies. Chirurge, neurolo?, fisioterapeute en arbeidsterapeute was deel van haar lewe solank sy kan onthou. Sy moes al herhaalde operasies ondergaan om spiere en senings te rek.
“Dokters het vir my ma gesê ek sal nie kan loop of fietsry nie, maar toe ek ses was het ek vir my ouers gesê om my oefenwiele af te haal en my teen die bult af te stoot, want ek is reg om te ry," sê sy met ? groot grinnik.
“Ho?rskool was moeilik as gevolg van groepsdruk en om te probeer om nie as anders beskou te word nie. Dis moeilik om serebrale gestremdheid aan mense te verduidelik, want hulle neem aan dit beteken jy het breinskade."
Om ? tweeling te hê het die las van gestremdheid ligter gemaak, sê Jess. “My suster het gereeld vir my opgekom: Sy moes my skooltas dra as ek op krukke was en ook verduidelik hoekom ek anders was, hoekom ek stadig was; saam met my hokkie-oefeninge doen wanneer niemand anders wou nie en my dra toe ek my enkel verstuit en ligamente geskeur het."
Dan het Jess ge?nspireer om haar eie perke uit te daag deur karate te doen, te hardloop en te spring. Jess is ook vol lof vir haar ma omdat sy haar nie opgepiep het nie. “Sy het my aangemoedig om enigiets te probeer wat ek wou. Haar filosofie was 'as dit breek, maak ons dit reg'."
Jess het besef dat sport nie haar ding was nie en het toevlug in die kunsklas gevind. “Ek het verlief geraak op kuns; Ek het ? wonderlike kunsonderwyser gehad wat my regtig laat voel het dat ek ? doel in hierdie wêreld het. Ek het van jongs af al gevoel asof ek ? redelik hopelose geval was, want ek het nie gedink ek is goed in enigiets nie. Ek is ook erg geboelie, want kinders bly maar kinders, en ek was vreemd," skryf Jess in haar boek.
Die Van der Merwe-tweeling, wat in Rhenish Girls' High School was, het albei akademies uitgeblink – Dan het so pas ? meestersgraad in dierkunde aan die US voltooi.
Jess het die afgelope jare lang en frustrerende tydperke in die hospitaal deurgebring, wat nog ? uitdaging van serebrale gestremdheid aan die lig bring – dokters is geneig om alle kwale aan die toestand toe te skryf en sien dikwels ander mediese probleme oor die hoof. Toe sy vroe?r vanjaar ernstig siek geword het, het dokters aanvanklik nie besef haar ernstige blaasinfeksie was die gevolg van ? “superkiem" of antibiotika-weerstandige bakterie nie. Herhaalde aanvalle het Jess met meer vrae as antwoorde gelaat. Daar word nou vermoed dat sy dalk ook aan veelvuldige sklerose ly.
? Dapper en pittige vasbyter
Benewens al haar mediese uitdagings, vertel Jess van nog ? vreesaanjaende ervaring in haar outobiografie. Die hoofstuk wat beskryf hoe sy na liefde gesmag het, neem ? donker wending wanneer ? braai saam met vriende in ? aaklige seksuele aanranding ontaard.
Jess skryf dat haar desperaatheid om in ? verhouding te wees, veroorsaak het dat sy baie rooi ligte in die gedrag van ? kêrel verontagsaam het. Ofskoon sy die man se intense aandag “creepy" gevind het, het Jess haarself heeltyd daaraan herinner dat sy dankbaar moet wees dat enige man bereid was om aan haar aandag te gee. Die verkragting het ? keerpunt geword wat Jess se lewe amper ontspoor het.
Sy het agterna die allerlaagste punt bereik, maar ? mislukte selfmoordpoging het die keerpunt geword vir emosionele groei wat Jess met roerende openhartigheid beskryf. Sy eindig Broken and Beautiful met vyf inspirerende lewenslesse aan haar jonger self.
Jess erken dat haar uitdagings wel littekens gelaat het, maar ook haar begrip van haarself verdiep het en haar geleer het om die lewe se klein plesiertjies te waardeer.
“Ek het opgehou om my sukses aan die groot mylpale te meet. Dis die klein dingetjies: Die koffies saam met my ouma, om te luister hoe my beste vriend kla oor haar broer, of my oorsese vriende wat my met podsendings oor hul lewe op die hoogte hou; dit is ook die dae wat nie in die hospitaal deurgebring word nie, asook die binnepret," sluit sy af.
Wat die leser ná die lees van Broken and Beautiful bybly, is nie net Jess se merkwaardige veerkragtigheid nie, maar ook hoe dié vasbyter konvensionele idees oor dapperheid uitdaag. Sy is dalk ? “kat met nege lewens", soos sy haarself aanvanklik voorstel, maar sy is ook ? “sparkly unicorn" wat slaag in haar missie om ander te inspireer om die lewe se uitdagings met positiwiteit en vasberadenheid die hoof te bied.
